Les changements de comportement

La personne malade vit le plus souvent dans l'angoisse et dans l'incertitude. Son comportement se transforme. Ses réactions sont bizarres, excessives ou violentes. Elles semblent inexplicables, elles ont en fait un sens et une raison d'être. Cette section vous donnera des informations sur les changements de comportement de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer tels que :

  • Agressivité
  • Incapacité à reconnaître les personnes et les objets
  • Perdre des objets
  • Questions répétitives
  • Errances

Les indications données dans cette section ne doivent pas être considérées comme des recettes grâce auxquelles tous les problèmes disparaîtront. Mais si un conseil est inefficace dans votre cas ou pour la personne dont vous prenez soin, il peut tout de même vous guider et vous inspirer une idée.

Les indications données dans cette section ne doivent pas être considérées comme des recettes grâce auxquelles tous les problèmes disparaîtront. Mais si un conseil est inefficace dans votre cas ou pour la personne dont vous prenez soin, il peut tout de même vous guider et vous inspirer une idée.

Nous choisissons ici d'approfondir les sujets de l'agressivité, de l'incapacité à reconnaître les personnes et les objets, des questions répétitives et de l'errance, ceci pour de simples questions de place. Cependant, d'autres changements de comportement peuvent survenir, notamment:

Comportements embarrassants, cramponnements et poursuites, perte d'objets, comportement sexuel déplacé, insomnie et errances nocturnes
et pour ceux-ci, nous vous invitons à consulter directement le site Alzheimer-europe.org, et plus précisément le chapitre "conseils pour les aidants".

Agressivité

« Monsieur F. était resté près de la porte pendant quelque temps, en grommelant. Les infirmières l'ignoraient.Ensuite il a commencé à taper sa canne contre la porte. Une des infirmières l'a pris alors par le bras pour l'emmener avec elle. Il lui résistait, mais elle faisait semblant de ne pas s'en apercevoir, et tout à coup il l'a frappée. »
« Mon mari était un véritable gentleman, mais désormais il jure comme un charretier. Il n'est pas agressif, mais il emploie des mots qu'il n'aurait jamais utilisés en présence d'une dame. Au début j'en étais choquée. Mais dorénavant je réalise que ce n'est pas de sa faute et qu'il le fait sans intention. Il a l'air tellement surpris et blessé si je le reprends ! Il ne réalise pas qu'il fait quelque chose d'inconvenant. J'avertis les visiteurs avant qu'ils ne le rencontrent, et en général cela se passe très bien. »

Parfois, les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée réagissent d'une façon agressive, que ce soit verbalement ou physiquement. L'agressivité verbale semble être la plus répandue. Vous serez choqué et vous aurez des difficultés à l'accepter. Pensez que l'agressivité découle de la maladie plutôt que du caractère de la personne. Nul n'est épargné. Même une personne au caractère doux peut être agressive un jour ou l'autre.
Bien des raisons possibles expliquent un comportement agressif, comme la frustration et l'anxiété. Mais d'habitude il est provoqué par la peur, une réaction de défense naturelle face à une situation où la personne se sent menacée. Vous n'éviterez pas toujours un tel comportement, mais il est prudent de réfléchir sur la façon d'en limiter les conséquences pour la personne malade, pour vous-même et pour les autres.

Faire face à un comportement agressif

Veillez à votre propre sécurité
Les personnes malades ont des comportements bien plus étranges que vous ne l'imaginez, surtout quand elles se sentent menacées ou si elles sont énervées. Vous devez donc disposer d'un moyen de fuir et l'utiliser en cas de besoin. Un spécialiste vous apprendra à vous libérer au cas où la personne vous serre trop. Cela vous donnera confiance en vous et vous aidera à garder votre calme. Si vous effectuez ce mouvement en douceur, il se transformera même en un geste de soin. Vous ne devez pas vous sentir coupable en veillant à votre propre sécurité, car si vous ne réussissez pas à rassurer ou à distraire la personne, vous ne pourrez plus faire grand-chose. En quittant la pièce, vous donnerez à la personne malade le temps et l'espace voulus pour se calmer, et vous resterez capable de poursuivre votre aide. Vous ne pourriez plus le faire si vous étiez blessé. Il vaut mieux prévenir les visiteurs en leur expliquant que la personne peut se montrer agressive et que ce ne sera pas de leur faute si cela arrive.

Proposez une activité
Vous pouvez désarmer l'agressivité d'une personne en lui offrant une activité qui lui plaît habituellement, comme d'aller boire quelque chose ou de se promener un peu.

Restez calme et rassurant
Il vaut mieux garder son calme, pour ne pas perdre le contrôle de la situation. Ce ne sera certainement pas facile, surtout si la personne malade se met à crier et vous menace. Rappelez-vous que ses paroles et ses actions ne vous visent pas personnellement, elles sont liées à la maladie. La personne se sent probablement aussi fâchée ou effrayée que vous-même. Votre rôle est de la rassurer. Vous y parviendrez peut-être par la parole, par des gestes apaisants et, si elle s'en inquiète, en lui expliquant ce qui se passe.

Parlez de ce qui s'est produit et informez le médecin
Après un incident causé par l'agressivité, il vaudra mieux en parler à une personne de confiance. Même si vous pensez avoir bien géré cette situation de violence, elle peut vous avoir fortement marqué. Une phrase ou un geste de la personne malade vous tracasseront continuellement, ou vous appréhenderez le retour de pareilles scènes. Un incident de ce genre réveille même des souvenirs pénibles d'expériences personnelles antérieures sans aucun rapport direct avec l'événement.
Si le problème devient incontrôlable ou si vous avez peur, n'hésitez pas à consulter un médecin. Il vous conseillera et prescrira des médicaments s'il y a lieu.

Prévenir un comportement agressif

Cherchez ce qui a déclenché l'agressivité
L'angoisse et la peur, l'agitation et la nervosité, la frustration et la colère peuvent provoquer un comportement agressif : consultez ce guide sur ces questions. Mais, comme dans d'autres cas, vous n'empêcherez pas toujours la personne malade de se comporter de façon agressive, et, si cela se produit, vous ne devez certainement pas vous le reprocher.

Incapacité à reconnaître les personnes et les objets

« Lorsque je rends visite à ma femme hospitalisée, elle me parle de moi et de choses que nous faisions ensemble, tout comme si elle parlait de moi à quelqu'un d'autre. Cela m'attriste, mais en même temps je réalise qu'elle ne m'a pas du tout oublié. Elle se soucie toujours beaucoup de moi, même si elle ne me reconnaît plus. »

Si la personne malade éprouve des difficultés à identifier les autres personnes et les objets, vous incriminerez les troubles de la mémoire, un peu de confusion ou une vue défaillante. Il faut envisager une autre explication : le cerveau de la personne malade ne réussit pas à traiter l'information fournie par les sens. On donne à ce phénomène le nom d'agnosie : la personne malade ne reconnaît pas exactement les autres personnes et elle utilise les objets usuels de façon inadaptée. Ainsi, elle mettra une branche des lunettes qu'elle tient à la main dans le trou de la serrure ou ne saura plus à quoi servent ses couverts. La vie quotidienne de la personne est plus difficile. Elle ne reconnaît pas toujours ses proches, elle se sent seule et elle a peur. Face à ce comportement étrange, l'entourage s'inquiète et souffre. Vous êtes capable pourtant, vous, d'aider la personne concernée à comprendre l'identité des autres, à maîtriser la fonction des objets et la façon de s'en servir.

Faire face à l'incapacité à reconnaître les personnes et les objets

Essayez d'offrir votre aide sans attirer l'attention sur les erreurs
Si la personne se trompe d'objet, le plus simple est de lui donner l'objet approprié, de lui expliquer et de lui montrer comment on l'utilise, sans attirer l'attention sur l'erreur. Si elle n'accepte pas votre explication, il ne faut pas insister. Si la parole est inefficace, aidez la personne à retrouver le geste qui convient à l'objet : une fois ce geste « initié », elle continue par elle-même machinalement.

Si la personne malade ne reconnaît plus une autre personne ou si elle mélange les noms, ne soyez pas tenté de la reprendre :  vous risquez d'attirer inutilement l'attention sur une erreur, d'autant plus que la personne va probablement tout oublier aussitôt après.

Il est préférable de respecter sa vision des choses et de prêter attention à ce qu'elle essaie de dire. Si elle ne reconnaît personne, elle peut se sentir effrayée ou inquiète, rassurez-la. En effet, si la personne ne reconnaît pas ses proches, elle se voit entourée d'étrangers et n'est pas confiante. En soulignant les particularités d'un objet ou celles d'une personne, sa voix par exemple, vous créerez tout un ensemble de repères rassurants.

Ne soyez pas blessé si la personne malade ne vous reconnaît pas, mais rassurez-la plutôt
Vous vous sentirez blessé que la personne malade ne vous reconnaisse plus, mais pensez qu'elle ne vous a pas oublié et qu'elle ne vous rejette pas. À sa façon, elle vous donnera de nombreux autres témoignages de tendresse et d'affection.

Les questions répétitives

« Il me posait continuellement la même question et certaines fois cela me rendait presque folle. C'étaient généralement des questions du genre : quand est-ce que le bus pour le foyer de jour va arriver ? À quelle heure dîne-t-on ? Dorénavant j'essaie de lui rappeler les choses en passant, et je fixe des aide-mémoire sur la porte du réfrigérateur. Il pose toujours des questions, mais moins souvent qu'auparavant. Je peux soit répondre, soit montrer du doigt sur le réfrigérateur. C'est ainsi que je réussis à rester plus patiente. »

Lorsque quelqu'un vous pose continuellement la même question, vous êtes prêt à croire qu'il essaie délibérément de vous énerver. Mais ce n'est certainement pas le cas pour une personne atteinte de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle oublie simplement qu'elle a déjà posé la question ou qu'elle a obtenu la réponse. Ou bien la question traduit son besoin d'être rassurée sur un point qui la tracasse. Ces questions répétées sont extrêmement fatigantes et irritantes pour vous, et frustrantes pour la personne qui attend en permanence une réponse et n'est jamais satisfaite.

Faire face aux questions répétitives

 Vous verrez vous-même si la réponse que vous donnez résout le problème. Mais au lieu de répéter continuellement la même réponse, vous pourrez la noter et la montrer à la personne malade. N'oubliez pas pourtant que sa capacité de lire va se ralentir avec le temps et que ces notes ne seront pas toujours utiles. Pour vous, c'est sans doute un soulagement, mais les questions répétitives sont souvent un signe d'anxiété ou d'insécurité, et lui écrire les réponses ne suffira pas forcément à rassurer la personne.

Rassurez la personne tout en lui répondant
La personne malade pourra vous demander sans fin l'heure qu'il est. Peut-être craint-elle d'arriver en retard à un rendez-vous. Il est primordial de la rassurer en lui disant qu'elle n'arrivera pas en retard, le fait de connaître l'heure exacte n'étant pas essentiel. Il sera plus efficace de rassurer la personne en lui disant que vous veillerez à ce qu'elle arrive à l'heure que de lui rappeler constamment l'heure exacte.

Ignorez la question et interrompez la situation
Si toutes ces suggestions échouent, il vous restera la solution d'ignorer la question tout simplement. La personne saisira peut-être qu'elle n'aura pas de réponse et s'arrêtera de vous questionner. Tantôt cette façon d'agir se révèle efficace, tantôt elle provoque de la colère. Si rien ne réussit, vous débloquerez la situation en quittant la pièce, ne serait-ce que pour quelques minutes.

​​​​​​​Errances

« Lorsqu'il s'est rendu dans un magasin tout proche et qu'il ne revient pas, je dois partir à sa recherche. Je garde mon sang-froid lorsque je le retrouve. Parfois il sourit et me dit :
« Je suis content de te voir. J'ai fait une longue promenade. » Il se peut tout aussi bien qu'il refuse de monter dans la voiture, et je le laisse à nouveau s'en aller. Mais je ne le perds pas de vue jusqu'à ce qu'il soit fatigué et qu'il accepte de se laisser reconduire à la maison. »

« Ma soeur avait pris l'habitude de sortir à n'importe quelle heure. J'étais inquiète, parce qu'elle avait oublié comment on traverse une route avec un minimum de sécurité. J'ai fixé un grand papier à l'intérieur de la porte, pour lui rappeler qu'elle ne doit pas sortir seule et, dans la plupart des cas, elle suit cette instruction.»

Chez les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, le phénomène des errances n'est pas inhabituel. Les uns déambulent dans leur maison, et les autres veulent sortir. Il y en a même qui se mettent à errer en pleine nuit, alors que tout le monde dort.

Contrairement à une opinion très répandue, les errances ont généralement un but, mais les personnes malades peuvent oublier où elles vont et ce qu'elles étaient en train de faire ou alors elles sont incapables de l'expliquer. Une fois parties, les personnes malades peuvent s'effrayer en constatant qu'elles sont perdues. Les errances ont un grand nombre de causes, comme l'ennui, l'inconfort, la désorientation, les problèmes de mémoire.

Il est stressant et physiquement fatigant de tenir une personne sous surveillance et de vous faire du souci pour sa sécurité. Le danger dépend dans une certaine mesure de l'endroit où vous vivez : il y a certes une différence entre un voisinage tranquille et assez sûr, et une grande ville animée. Mais partout, vous serez confronté au même problème. D'un côté vous voulez que la personne garde son indépendance, et de l'autre vous voulez vous assurer qu'elle n'est exposée à aucun danger.

​​​​​​​Faire face aux errances

Évitez les conflits, le recours à la contrainte physique ou aux réprimandes
Si la personne essaie de quitter la maison malgré vous, il vaut mieux éviter un conflit et le recours à la contrainte physique. Vous pourriez déclencher l'agressivité ou une réaction exagérée de la personne. Le mieux consiste à créer une diversion. Proposez une activité agréable, comme de boire une tasse de thé ensemble. Si la personne insiste pour sortir, vous l'accompagnerez et, quand vous serez au-dehors, vous essaierez de la distraire et de la faire rentrer.

Ne vous affolez pas
Ne soyez pas pris de panique et ne vous faites pas de reproche, si vous constatez que la personne a pu sortir inaperçue. Vous ne pouvez la surveiller à longueur de journée. Commencez vos recherches dans votre quartier, en demandant l'aide de voisins et d'amis. Avertissez la police locale, si vous ne retrouvez pas tout de suite la personne malade.

Évitez les médicaments
Évitez les médicaments dans la mesure du possible. La dose nécessaire pour réduire les errances va probablement provoquer des effets secondaires comme la somnolence, une confusion accrue et éventuellement de l'incontinence. Mais il est possible qu'un médecin découvre une source d'inconfort ou de douleur qui provoque ce besoin de bouger. Bien des personnes agissent ainsi lorsqu'elles éprouvent de la douleur.

​​​​​​​Prévenir les errances ou éviter qu'elles ne tournent mal

Veillez à ce que la personne reste active et prenez des dispositions pour sa sécurité
Vérifiez la sécurité de votre environnement, pour que la personne malade puisse s'y promener. Si vous disposez d'un jardin entouré d'une clôture, elle pourra y prendre l'air. Sinon, vous aménagerez une zone dans votre maison ou votre appartement, où elle pourra se promener en toute sécurité (voir Sécurité). Elle a besoin de dépenser son énergie. Si tel est le cas, l'existence d'un lieu de promenade assez sûr réduira la fréquence des départs. Une autre solution consiste à prévoir des promenades régulières avec la personne, à en charger un ami ou un bénévole. Vous pourrez même associer cette promenade à une tâche quotidienne, comme faire les courses ou sortir le chien. En effet, beaucoup d'errances sont liées à l'ennui.

Essayez de repérer les constantes de ces errances
Il est prudent de noter les circonstances et l'heure où la personne est sujette aux errances. Vous réussirez peut-être à dégager des constantes. S'il en est ainsi, vous pourrez éventuellement en prévenir la répétition, en distrayant, en rassurant ou en aidant la personne malade.

Voici quelques causes possibles :

  • Les souvenirs tenaces du passé : les souvenirs de vieilles habitudes peuvent se mêler au présent, lorsque la personne pense qu'elle fait sortir le chien, alors que vous n'en avez plus depuis longtemps. Elle peut aussi partir à la recherche de vieux amis ou d'une maison habitée auparavant, la maison de son enfance notamment, et parcourir une distance considérable ;
  • se perdre : la personne peut chercher une pièce précise, par exemple les toilettes (voir Désorientation) ;
  • erreurs : à la suite d'une erreur, la personne malade peut se mettre à la recherche d'un objet, qui existe ou qui n'existe pas, comme une valise ou un livre ;
  • faim, soif, douleur ou inconfort : la personne ne se rend pas toujours compte de ses sensations et elle ne peut pas toujours les communiquer à autrui. Elle peut avoir faim ou soif, éprouver des douleurs ou avoir besoin d'aller aux toilettes, sans pourtant le savoir. Vous finirez peut-être par découvrir qu'elle a eu des douleurs pendant un certain temps, sans toutefois le réaliser ou être capable de l'exprimer. Il vaut mieux consulter un médecin, si vous ne trouvez aucune explication pour les errances et si vous pensez que la personne souffre d'inconfort ou de douleurs.

Maintenez un environnement stable et offrez votre assistance en dehors de cet environnement familier
Essayez de ne pas procéder à trop de changements au domicile de la personne. Même des changements apparemment mineurs suffisent à rendre une pièce ou une maison méconnaissables pour une personne malade. Lorsqu'il s'agit de s'installer dans un nouvel environnement, comme un autre domicile ou le foyer de jour, les errances sont une réaction habituelle. Si la personne vient de déménager, elle peut passer par une phase transitoire au cours de laquelle elle se sentira incertaine et désorientée. Elle devra éventuellement être rassurée ou aidée avant de se débrouiller. Avec le temps, ces errances finiront généralement par disparaître.

Recherchez l'aide des amis et des voisins
Il vaut mieux dire aux amis et aux voisins que la personne est sujette aux errances et les prier de garder un Å“il sur elle. On réduit ainsi le risque que la personne s'éloigne trop de son domicile.

Prévoyez un moyen d'identification et des photos 
Veillez à ce que la personne ait toujours une pièce d'identité sur elle, et éventuellement un message ou votre adresse. Vous pourriez placer cette information dans le sac d'une dame ou dans la poche du veston d'un homme. Mais un homme peut sortir sans son veston et une dame sans son sac. Une solution consiste à coudre une étiquette dans les vêtements de la personne. Vous pouvez aussi lui faire porter un bracelet d'identité avec ses nom, adresse et numéro de téléphone, ou votre adresse et votre numéro, si elle habite avec vous. Soyez toujours en possession d'une photo récente. Vous pourriez en avoir besoin s'il vous faut contacter la police et la presse ou si vous devez interroger les habitants du voisinage, les chauffeurs de taxi ou de transports en commun.

Pour ne pas être pris au dépourvu, dressez à l'avance la liste des numéros de téléphone dont vous aurez besoin pour collecter des informations et alerter les autorités.

(source Alzheimer-europe.org - conseils pour les aidants - 7.06.2007)