Peu à peu, les repères s'enfuient. Pour la personne malade, c'est comme si sa propre vie lui échappait : son histoire, ses facultés, sa capacité à s'adapter. C'est le plus angoissant pour elle, le plus fatigant et le plus déroutant pour son entourage. Il faut comprendre pour agir et ne pas se laisser déborder par des situations nouvelles et étranges. Jusqu'à courir le risque de découvrir ou d'inventer de nouvelles manières de vivre et de communiquer avec la personne malade.

« Mon père voulait souvent parler d'un visiteur qu'il avait reçu, mais il ne savait jamais exactement de qui il s'agissait. J'ai donc prévu un livre des visiteurs et demandé à chacun de le signer : la personne mystérieuse n'était autre que son soignant. »

« Il y avait des nuits où il nous réveillait parce qu'il était en train de jouer du piano. Il ne reconnaissait plus ses propres enfants, mais il savait toujours jouer les morceaux les plus compliqués. Dans de tels moments, je doutais de ma propre santé mentale. »

« Quelquefois, mon partenaire retourne par la pensée à l'époque où il travaillait et il craint de ne pas arriver à temps au travail. Au début, je lui ai dit qu'il ne travaillait plus, mais il insistait et nous avons fini par nous disputer. Maintenant je le rassure en lui disant que tout va bien, mais qu'il n'a pas besoin de se rendre au travail ce jour-là. »

Les troubles de mémoire sont l'un des symptômes les plus courants de la maladie d'Alzheimer. C'est souvent le premier signe qui fait soupçonner un problème et qui conduit les familles chez le médecin. Il faut pourtant savoir que la mémoire se dégrade progressivement et non pas subitement d'un jour à l'autre. Il existe plusieurs sortes de troubles de la mémoire. Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, la mémoire des événements récents, ou mémoire à court terme, est en général la première touchée. Les souvenirs ancrés de longue date persistent pendant de longues années après les premiers signes de la maladie.

Une personne malade peut évoquer un événement qui remonte à des années en arrière, mais elle ne sait pas dire si elle vient juste de déjeuner ou non. Vous avez peut-être déjà noté comment les défaillances de la mémoire empêchent le bon déroulement de la vie de tous les jours et gênent la communication. En fait, un des troubles les plus importants est l'incapacité d'apprendre, c'est-à-dire d'enregistrer une information nouvelle.

Certains aspects des troubles de mémoire sont bouleversants pour vous, quand la personne oublie votre nom, ou alors inquiétants, quand elle oublie par exemple de fermer le gaz. Ils sont déroutants, source de confusion, de honte et d'humiliation pour les personnes elles-mêmes. Ainsi, au début de la maladie, elles essaient souvent de cacher les conséquences d'erreurs et d'oublis, pour se rassurer et par amour-propre. Certaines nient tout problème et rejettent la responsabilité sur vous ou se trouvent des excuses. Plus tard, elles s'apercevront sans doute moins de leurs troubles de mémoire, mais elles en supporteront les conséquences, tout particulièrement un sentiment de frustration et la perte de leur indépendance.

Les membres de l'entourage ont pour rôle de fournir une aide pratique à la personne malade, mais aussi de lui apporter un soutien moral en la rassurant à chaque occasion. Ils contribuent à éviter les conséquences de ses troubles de mémoire et à préserver ses capacités. Vous vous sentirez peut-être dorénavant plus proche d'elle et plus impliqué dans sa vie. Mais vous aurez à envisager le bouleversement de votre propre vie quotidienne. Les aidants en témoignent, les choses ne seront plus ce qu'elles étaient auparavant.

« C'était difficile de savoir ce qui indisposait mon mari. Il ne pouvait le dire. À l'heure du coucher, j'ai constaté que son orteil avait fortement enflé. »

« Quelle belle journée ! », répétait ma mère en descendant pour le petit déjeuner, même si la pluie tombait à verse. Et je lui répondais simplement : « Et alors, tu te sens bien ? »

Pour les personnes souffrant de maladie d'Alzheimer ou de maladie apparentée, les troubles de la communication s'aggravent progressivement. Leur compréhension faiblit et se ralentit, leurs moyens d'expression se réduisent. Le terme d'aphasie est parfois utilisé pour désigner la difficulté à comprendre et à manier le langage écrit ou parlé, qui résulte de détériorations dans les zones cérébrales correspondantes.

Retenez les trois constatations suivantes.

• Les personnes malades comprennent la parole mieux qu'elle ne peuvent l'utiliser.

• La compréhension de l'écrit demeure plus longtemps que celle de la parole.

• La communication non verbale prend de plus en plus de place.

Rassurez la personne malade
Vous vous en doutez, la personne se sent plus rassurée si vous lui expliquez qu'il n'y a aucune raison de s'inquiéter, que si vous lui indiquez seulement l'heure et l'endroit où vous vous trouvez. Elle demande par exemple s'il est déjà l'heure à laquelle arrive le bus qui l'emmènera au centre de jour : il vaut mieux lui expliquer que vous veillerez à ce qu'elle ne manque pas le bus que de lui dire qu'il est neuf heures et quart. De même, elle ne vous croira peut-être pas si vous lui dites qu'elle est chez elle, à la maison, mais vous limiterez son inquiétude en lui montrant qu'elle est entourée d'amis et de membres de la famille. Certains en ont fait l'expérience, dans ce cas : attirer l'attention sur le contact d'un objet familier, comme un fauteuil, est rassurant.

Essayez de trouver des moyens concrets pour rendre le temps palpable
Il arrive que la personne ne comprenne pas ce que vous entendez par « à cinq heures » ou « dans dix minutes ». Il existe d'autres moyens pour saisir le temps qui passe. Utilisez par exemple un minuteur de cuisine, un sablier ou une clepsydre ancienne. On a observé que des personnes malades comprennent le système de la clepsydre, même si elles n'en ont pas l'habitude : de tels objets font appréhender concrètement le temps qui s'écoule. Indiquez comme repères les activités qui rythment la vie quotidienne, « quand tout le monde aura fini son café », « quand la machine à laver se sera arrêtée » et ainsi de suite.

_{(source Alzheimer-europe.org - conseils pour les aidants - 7.06.2007)}