Votre relation

Relation entre aidant et personne malade

« J'avais toujours considéré mon père comme un homme obstiné, solitaire, et comme un gros travailleur. Désormais, j'ai découvert un père affectueux, doux et tendre. Cet aspect de son caractère avait toujours été bien caché, par pudeur peut-être ou par inhibition. C'est grâce à la maladie d'Alzheimer que j'ai pu le découvrir. »

« Mon épouse et moi, nous avions une relation physique très intense, mais depuis le diagnostic de la maladie il y a quatre ans, elle a graduellement perdu tout intérêt pour la sexualité. Au début, cela m'a fortement perturbé, mais nous partageons toujours le même lit, ce qui me permet de me sentir proche d'elle. C'est une situation que j'ai fini par accepter. »

Des comportements nouveaux comme la méfiance, les fausses accusations, les délires et l'agressivité créent des tensions considérables dans vos relations avec votre parent, s'il est atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Certains aidants considèrent que l'essence de la relation est perdue et que la personne malade n'est plus celle qu'ils ont connue. Aux prises avec des difficultés de communication et des troubles de mémoire, il devient de plus en plus difficile de partager des expériences et des souvenirs. Vous pensez que vous avez perdu un compagnon, une compagne, votre confident ou vous vous croyez orphelin avant l'heure. Si vous vous sentez seul ou isolé, pensez qu'il en est ainsi pour la personne désorientée, qui ne vous reconnaît pas toujours exactement, et cela même si elle semble indifférente.

Si la personne malade est également votre partenaire, vous risquez d'être confronté à des changements dans votre vie sexuelle un jour ou l'autre. La vie sexuelle ne constitue pas toujours un problème dans ce type de maladie. Mais les désirs de la personne malade sont souvent variables. Elle peut perdre tout intérêt pour une relation sexuelle ou au contraire se montrer exigeante. Et même si vous vous adaptez à ces variations, vous pourrez vous sentir frustré, rejeté, coupable de vos propres désirs. La privation du contact physique devenant insupportable, vous vous engagerez peut-être dans une autre relation sexuelle. Certains éprouvent des difficultés à concilier leur rôle d'aidant avec celui de partenaire sexuel, ou bien ils trouvent que les changements de personnalité de l'autre sont déroutants. En ajustant votre comportement, vous avez des chances de préserver une relation acceptable et même de découvrir chez la personne malade des qualités dont vous ignoriez l'existence. Ne négligez pas la satisfaction de vos propres besoins, qui est tout aussi importante.

Faire face aux changements dans votre relation personnelle

Essayez d'accepter les changements et de vous y adapter et concentrez-vous sur le côté positif des changements
Avec la progression de la maladie, la personnalité et les capacités de la personne malade peuvent changer d'une façon considérable. Spontanément, vous considérerez ces changements comme négatifs, comme une perte. Et ils prendront pour vous une importance particulière, puisqu'ils entraînent un changement des rôles et des responsabilités, avec une redistribution du pouvoir. Il n'est pas facile de s'adapter : la perte du conjoint peut entraîner la perte de la cuisinière, de la conductrice de la voiture, de l'organisatrice, du gestionnaire ou du bricoleur. S'occuper de l'hygiène personnelle et prendre des responsabilités étendues signifie qu'on va franchir les limites habituelles de la discrétion, entrer dans une intimité nouvelle auprès d'un proche. C'est un défi, en particulier si la personne malade s'occupait auparavant de vous. Vous pourrez vous découvrir des qualités nouvelles et, chez la personne malade, remarquer des aspects jusque-là bien cachés de sa personnalité.

Tenez compte de vos besoins et de vos désirs personnels
Vous ressentirez peut-être vous-même le désir d'une vie sexuelle sans trouver une satisfaction auprès de votre partenaire. Il est peu probable que ce besoin disparaisse d'un jour à l'autre et ce n'est pas égoïste d'essayer de le satisfaire. Différentes solutions sont envisageables, dont la recherche de rapports sexuels hors du couple ou le choix de la masturbation. Certaines personnes s'y refusent pour des raisons d'ordre moral ou religieux, et elles préfèrent canaliser leur énergie dans d'autres directions.

Affrontez les changements dans la vie sexuelle
Si la personne est votre partenaire sexuel, il vous sera peut-être possible de continuer à dormir ensemble, à vous toucher et à vous caresser, sans aboutir à des rapports sexuels accomplis. Certains sont surpris de constater combien leur manque l'intimité des rapports sexuels. Le maintien du contact physique aide à faire face à la perte de l'aspect sexuel de votre relation. D'un autre côté, vous préférerez peut-être changer vos habitudes en optant pour des lits séparés ou des chambres individuelles. C'est une précaution utile si la personne tend à devenir agressive en raison de besoins sexuels insatisfaits et si vous l'encouragez à se masturber dans l'intimité. Vous ne devez pas vous sentir coupable en recourant à de pareilles mesures, si elles vous permettent de préserver une relation satisfaisante entre vous.

Il arrive que la personne malade s'intéresse au sexe, mais elle éprouve des difficultés qui provoquent de l'anxiété ou de la frustration, par exemple si elle a oublié les jeux amoureux qui préludent aux rapports sexuels. Dans ce cas-là, vous prendrez l'initiative ou vous inventerez de nouvelles manières d'aboutir à la satisfaction sexuelle. Vous emploierez aussi des gestes de tendresse pour marquer l'intimité de votre couple, comme une promenade main dans la main ou un massage autour des épaules.

Consultez un médecin sur les traitements possibles
Il y a des malades qui se comportent de façon agressive au cas où leurs désirs sexuels ne sont pas satisfaits. Si vous craignez de ne pas contrôler la situation, faites intervenir le médecin. Il pourra prescrire des médicaments qui agissent sur la demande sexuelle de votre partenaire, en surveillant le risque d'effets secondaires. Il vous faut en tout cas une solution qui garantit au mieux votre sécurité.

Parlez de vos sentiments avec une personne de confiance
Essayez de décrire vos problèmes et vos sentiments à une personne de confiance. Si vous êtes mal à l'aise pour en parler à un membre de la famille ou à un ami proche, vous discuterez peut-être plus facilement avec un professionnel, un travailleur social, un psychologue ou un médecin, qui comprend les troubles de la personne malade et vos problèmes. Celui qui vous écoute vous aide à démêler vos sentiments, à vous libérer de vos émotions par le rire ou les pleurs. De même, des échanges dans le cadre d'un groupe de parole vous feront comprendre que vous n'êtes ni seul ni anormal. Parler à d'autres personnes ne va probablement rien changer à la situation, mais vous aide à prendre du recul et à réfléchir sur vos choix.

(source Alzheimer-europe.org - conseils pour les aidants - 7.06.2007)